Mon handicap

Cependant, malgré une volonté à toute épreuve, le professionnalisme des intervenants, et les stimulations permanentes de mes parents, ces derniers ont constaté un retard de développement psychomoteur au terme de ma première année.

Fin 2012, un nom fut posé sur mes symptôme= l' Infirmité Motrice Cérébrale (tétraparésie spastique qui se caractérise par une hypotonie axiale et une hypertonie des 4 membres).

 

Ce qui explique pourquoi je ne peux pas me tenir assis tout seul et que j'éprouve des difficultés dans la préhension des objets.

En 2013, j'ai à nouveau passé de nombreux mois loin de mon grand frère, mais cette fois, c'est lui qu'il fallait soigner d'une très vilaine maladie... Je n'ai pas tout compris de cette période difficile mais j'ai continué comme un grand à suivre mes séances avec papa, maman, ou quelquefois mes grands- parents. En septembre, j'ai retrouvé avec plaisir mon compagnon de jeu favori, pour le plus grand soulagement de toute la famille !

 

Je reste par contre limité au niveau moteur car je ne m'assois toujours pas et j'ai tendance à oublier que mon bras droit existe...Mes parents ont donc pris conscience des limites de la rééducation traditionnelle, en termes d'intensité de travail, d'objectifs et plus largement de vision du handicap....Ayant eu beaucoup de temps pour réfléchir, ils ont décidé de passer à la vitesse supérieure pour me permettre de progresser. Au fil des recherches et des échanges avec d'autres familles, ils ont découvert d'autres philosophies, méthodes ou thérapies qui ont fait leurs preuves... à l'étranger ...et auprès de jeunes français ....mais qui ne sont pas validées et donc non remboursées sur le territoire français….

J'en ai déjà expérimenté certaines (Méthode Vojta et Education Conductive). Elles me demandent beaucoup d'efforts mais je sais qu'à long terme, elles seront bénéfiques pour moi. Selon maman, ma force de caractère est un atout indéniable pour espérer marcher un jour, en suivant ces thérapies exigeantes.

En effet, il ne s’agit nullement de recettes miracles, mais tout simplement de techniques basées sur les efforts et la répétition, afin de stimuler intensivement les fonctions motrices défaillantes chez les paralysés cérébraux.

 

Cependant, ces méthodes ont un prix, qui peut être onéreux pour certaines (jusqu'à 15 000 euros). Mais si elles sont efficaces, le jeu en vaut la chandelle !

 

Après ces débuts rocambolesques, mes parents étaient conscients des risques de séquelles.... J'ai donc directement entamé une prise en charge avec Stéphanie, ma psychomotricienne au CAMSP (Centre d'Action Médico- Sociale Précoce) d'Orléans.

Deux fois par semaine, c'est Nicolas, mon kinésithérapeute, spécialiste des enfants nés prématurément, qui s'occupait de moi. Ce dernier a, dans un premier temps, permis de remodeler la forme de mon crâne, déformé par la station allongée prolongée. Son travail s'est ensuite porté sur le développement de mes capacités pulmonaires, la tenue de ma tête et le développement des muscles de ma mâchoire et de la langue (pour la déglutition et l'oralité).

J'ai fait de gros progrès durant cette première année de soin en faisant la fierté de mes parents !

Sous le choc de cette annonce, les sentiments contradictoires se mêlaient dans la tête de mes parents. La peine a cependant rapidement laissé place au combat que nous devions mener ensemble. Notre objectif étant désormais d'optimiser mes capacités motrices afin de me garantir la meilleure autonomie possible à l'avenir;

Mes proches ont été rassurés sur le fait que ma paralysie cérébrale n'affectait en rien mes capacités cognitives. Je comprends en effet tout ce que l'on me dit et je commence à parler comme tout enfant de mon âge. Petit garçon souriant et très volontaire, j'accepte les séances de travail quotidiennes en essayant de réaliser les gestes qu'on me demande, même si je pleure souvent chez le kiné !