2ème semestre 2019

Durant les vacances de la Toussaint

J'ai commencé un stage de 2 semaines chez Eric Valdecantos, fondateur du centre Onaurki à San Sebastien.

Nous en avions entendu parler par l'intermédiaire d'un copain super-heros, qui nous avait vanté ses mérites et compétences....Et nous n'avons pas été déçus! Loin de là !!!!!

il est à la fois kinésithérapeute, ostéopathe et kinésiologie, permettant ainsi une vision complète des carences et manques chez l'enfant et proposant ensuite une thérapie ciblée à chaque enfant.

L'objectif prioritaire a été centré sur la réduction de ma dystonie, qui m'empêche de progresser et limite fortement ses mouvements puisqu'à chaque tentative d'un mouvement volontaire,  un mouvement réflexe vient l'entraver.

Dans mon cas, l'approche kinésiologique a permis de voir quels compléments alimentaires étaient  appropriés pour stabiliser mon excès d'énergie! 

Il y a en effet une relation corporelle intestin- cerveau très forte qui existe et qui peut expliquer pourquoi des carences peuvent avoir des conséquences cognitives.

Démarche surprenante au premier abord, mais qui permettra, nous l'espérons, de grands changements par la suite....Nous avons donc acheté les compléments dont mon corps exprimait le besoin et j'espère en mesurer les progrès rapidement....

D'autre part,  l'accent a été mis sur la dissociation tronc/tête et jambes/tete  pour m'apprendre à utiliser un membre sans utiliser l'ensemble du corps, en renforçant du même coup mes muscles profonds..

Je suis tres musclé mais seulement des muscles superficiels, ce qui ne permet pas un contrôle correct des mouvements, en travaillant tous les muscles profonds avec des exercices appropriés je pourrai avoir un meilleur contrôle de mon corps...

Un travail orienté sur l'appareil vestibulaire a été egalement effectué pour réduire la sensation  de déséquilibre permanent que j'ai , ce qui entraine la mise en œuvre du réflexe de Moro (bras écartés en arrière).

La régulation de mon appareil vestibulaire (oreille interne) qui gère la position des membres dans l'espace est donc primordiale....Son disfonctionnement entrainant une instabilité corporelle permanente chez moi.

En ayant une meilleure appréciation de mon corps dans l'espace,  j'aurai moins cette sensation de déséquilibre permanent et cette peur de tomber qui entraîne ce réflexe perturbant ma motricité.

C'est donc pour lutter contre ce réflexe que la plupart des mouvements se font avec les mains jointes et attachées, pas forcément le plus simple avec moi! 

Bref des pistes actives et passives intéressantes à poursuivre à la maison pour lutter contre mes mouvements réflexes et diminuer ainsi ma dystonie.

Nous repartons avec pas mal d'exercices à reproduire à la maison et nous donnons rdv à Eric l'année prochaine pour un prochain stage d'1 semaine :)

Premier semestre 2019

 

                    Bonjour à tous, cette nouvelle année débute avec une nouvelle opération pour ma part, prévue de longue date afin de réduire la spasticité au niveau de ma hanche et de mon bras droit surtout….Elle a eu lieu le 12 février à Barcelone et s’est correctement déroulée…Pour l’instant les effets positifs se font surtout ressentir au niveau de ma hanche puisque je saute moins lorsque je suis debout grâce à un meilleur appui au sol. Cette opération dénommée la myoténofasciotomie consiste à inciser les points moteurs qui restent contractés en quasi- permanence de façon à libérer les mouvements.C’est à nouveau le Pr Nazarov qui m’a opéré à nouveau après une première opération lorsque j’avais 3 ans.

               J’ai ensuite suivi une période de repos pour permettre à mes muscles

de se reposer et j’ai repris la rééducation durant les vacances

de Pâques avec une semaine passée au centre d’Education Conductive de Pouilly sur Loire lors de laquelle j’ai retrouver ma thérapeute préférée (Mira Auer). J’ai fait beaucoup d’efforts au cours de cette semaine lors de laquelle j’ai pu retrouver Alice et ma copine Romane. 

Entre marche , station assise, quatre pattes, lancers de balles diverses et variées, travail des appuis au sol….

Je développe ma motricité en jouant et dans la bonne humeur:) 

Concernant les actions de récolte de fonds,

nous avons eu une grosse actualité depuis la fin du mois de mars

avec une pièce de théâtre jouée à nouveau en notre faveur par la troupe de l’abeille de Gien.

Un beau succès et une tranche de rire assurée, comme d'habitude!

D’autre part, nous avons organisé une randonnée pédestre sur un parcours de 4 ou 9 km

initialement installée par l’association de ma copine Tiziana pour leur trail annuel...

250 randonneurs ont pu découvrir les bords de Loirs environnants sous un soleil printannier:)

Céline gilet et ses collègues profs d'EPS, enseignants au collège de Chécy ont mis en place un cross solidaire

lors duquel les tours de terrain parcourus par les élèves étaient financés par leurs parrains.

Tous les élèves ont joué le jeu c'était top!

Enfin Emmanuel Rousset, Céline Teysseyre et Ludovic Fajoux,

enseignants au collège de Jargeau ont permis la réalisation

d'un logo humain à partir de celui de notre association,

le tout filmé et photographié par un drone.

Les photos sont vendus aux élèves et leur entourage au profit de notre asso!