Parcours 2015

Novembre- décembre

Bonjour à tous voici le dernier fil d'info de cette année 2015....

Au cours du mois de novembre,

j'ai encore été assidu à l'éducation conductive de Pouilly sur Loire,

où j'ai pu faire rigoler tout le monde

avec mes petites blagounettes!

Début décembre, je suis retourné avec maman en Alsace pour faire l méthode MEDEK

La kiné, Laetitia a pu me voir en grande forme, la session précédente

lors de laquelle j'étais vraiment très fatiguée et bien malade!

J'ai donc revu certains exercices que je connaissais déjà,

et j'en ai appris d'autres qui vont me permettre

de mieux me tenir debout. Mon programme est donc chargé d'ici le mois de février,

puisse que j'ai pas moins d'une quinzaine

d'exercices à faire quotidiennement!

J'ai également profité du marché de Noël à Strasbourg

pour faire un gros bisou au Père Noël !

C'était génial 😀

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Septembre- octobre

 

Ça y est les vacances sont finies et j'ai repris mon petit rythme scolaire et de travail.

La super bonne nouvelle, c'est que j'ai une AVS pour les quatre matinées

hebdomadaires pendant lesquelles je vais à l'école:)

C'est donc Nadia qui m'assiste et qui m'aide à réaliser le même travail

que mes petits copains de classe.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Depuis la mi-septembre j'ai repris également la rééducation à Pouilly-sur-Loire.

J'y vais en effet tous les mardis après-midi et mercredi avec papa ou maman,

en alternance chaque semaine.

J'ai retrouvé donc Mira ma conductrice adorée, ainsi qu'Alice et Nicolas

qui y sont à plein temps,

plus d'autres enfants qui font des stages de trois ou quatre semaines régulièrement.

J'ai beaucoup grandi depuis cet été et Mira en a été très surpris !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La contrepartie c'est que du coup je pèse de plus en plus lourd,

il faut donc que je me muscle pour que mes parents puissent me porter plus facilement

et que je puisse supporter mon poids debout ou assis.

Même si c'est difficile, je sais que je vais soulever des montagnes et que j'y arriverai !

Sinon au registre des bonnes nouvelles, je suis super content car grâce a l'association

mes parents ont pu acheter l'appareil de Biofeedback

avec lequel j'avais fait de réels progrès cet été .

Cet appareil permet de visualiser l'intensité de la force déployée

pour réaliser un moment et cela me permet progressivement

de les contrôler mes muscles plus efficacement.

 

Je suis retourné voir Laetitia Wolfharht début octobre , pour 5 jours de méthode

Medek en Alsace.

Malgré ma bronchite j’ai pu lui montrer mes progrès et apprendre de nouveaux

exercices que je vais devoir reproduire à la maison avec mes parents.

Rendez- vous dans 2 mois pour un nouveau bilan !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Une autre bonne nouvelle, pour les généreux donateurs cette fois:

nous avons obtenu l'accord tacite permettant d'adresser des reçus fiscaux!

C'est une formidable avancée pour notre association, puisqu'elle permettra

à tous les donateurs de déduire 66 % du montant de leurs impôts:)

 

Sinon mon papa fourmille d'idées pour la tombola de cette année mais chut!!!

Pour l'instant c'est une surprise...

 

 

 

 

Août

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hello, j’ai pu tester au début du mois d’aout une nouvelle méthode pour moi.

Il s’agit de la méthode MEDEK …

La méthode CME (Medek) est un acronyme qui signifie

"méthode dynamique de stimulation motrice".

Elle s’est développée au Chili dans les années 70...

Pas toute jeune donc... Elle a été depuis enrichie

et a fait ses preuves dans de nombreux pays...

Et comme d'habitude, la France est encore à la traîne ,

puisqu'il n'y a que 2 praticiennes formées

à ces techniques!

Au cours de cette semaine, c’est Laetitia qui a pu dans un premier temps

évaluer mes capacités physiques

puis tester les exercices les plus à même de me faire progresser.

En fin de séjour, elle a transmis à mes parents les techniques

pour pouvoir ensuite les réaliser à la maison….

 

Cette méthode expose l’enfant à l’influence de l’apesanteur

en cherchant à provoquer des automatismes par des positions corporelles spécifiques.

L’objectif est de trouver l’équilibre vertical est étant au départ soutenu par le thérapeute

puis de moins en moins au fur et à mesure des progrès.

Pour autant cette méthode n’est pas une formule magique !

Elle est physique et chronophage:

chaque jour, le créateur de la méthode préconise au moins une séance de 50 minutes

réalisées par les parents ! Le cerveau doit intégrer les réponses posturales

et c’est le travail de répétition qui le permet.

Par contre ce n’est pas évident pour celui qui me manipule car je commence

à faire mon petit poids

et certains exercices recquièrent pas mal de biscotos pour me porter!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cette méthode est composée d’environ 3000 exercices classés

en fonction du mouvement à réaliser.

C’est au thérapeute de cibler lesquels sont les plus adaptés à mes capacités actuelles.

Une fois qu’un exercice est maitrisé, c’est à dire réussi au moins 12 fois

en améliorant le temps mis à l’exécuter à chaque tentative, il est considéré comme acquis.

Il est alors temps de passer à l’étape suivante, c’est à dire à un exercice avec moins de soutien

de la part du manipulateur. Au cours d’une séance, environ une dizaine d’exercices

différent peuvent donc être exécutés pour travailler différents mouvements.

 

L’intéret de cette méthode est triple:

- Son caractère rationnel= les exercices sont adaptés pour poser un problème

à l’enfant qui lui permettra en le surmontant d’acquérir de nouvelles compétences.

L’enfant doit trouver par lui- même la solution au problème posé.

En effet aucune consigne n’est autorisée durant la réalisation de l’exercice

- Son côté ludique : Il pose un challenge à l’enfant qui doit réaliser un score plus important

à chaque nouvel essai.

- Le suivi dans le temps par la thérapeute : toutes les 6 à 8 semaines

il faut revenir la voir pour mesurer les progrès et programmer les nouveaux exercices à travailler.

Prochaine session prévue du 10 au 17 octobre !

 

Au terme de cette semaine, mes parents trouvent que j’ai encore progressé,

ils sont surtout satisfait de l’entrain que j’ai mis à chaque séance pour progresser ☺.

10 séances en 5 jours ce fut assez éprouvant pour moi mais j’ai quand même

trouver le temps d

e visiter l’Alsace et ses châteaux durant mes moments de repos…

Donc au final ce fut une belle découverte pour moi et mes parents !

 

Méthode complémentaire donc avec ce que nous avons entrepris jusqu'à présent :

éducation motrice globale à Pouilly sur Loire ,

travail des appuis à Essentis et désormais travail ciblé à domicile!

Le tout optimisé suite à l'opération de l'an dernier et la combinaison Mollii acquise cette année .

Bref les ingrédients d'une rééducation adaptée et personnalisée pour des progrès illimités !

 

 

Juillet

Coucou, j'ai commencé mon stage à Barcelone.

Pour l'instant tout se passe bien : je commence mes matinées par du biofeedback,

qui me permet de contrôler la force de mes bras.

C'est rigolo car je dois nourrir un petit chien

sur l'écran avec des objets que j'attrape en contractant et en relâchant mes muscles ...

Après je travaille avec ma kiné Sylvia pour trouver un appui solide au sol....

Et enfin je termine par de la kinésiologie et de l'ostéopathie dans la piscine à 35 degrés!

Je termine les 4 heures de stimulation KO, mais après une bonne sieste de 2 heures ,

direction la piscine pour m'éclater en famille:)

 

Au terme des 3 semaines en Espagne, ma rééducation touche à sa fin....

Les efforts que j'ai fait tout au long de cette année commence à se concrétiser

et à se mesurer de façon concrète: meilleur contrôle des bras au biofeedback,

appui prolongé au sol, maintien du dos ... J'ai donc gagné en force et en équilibre.

Toutes ces choses qui vous paraissent simples au quotidien me demandent

une somme d'énergie incroyable. Petit à petit je parviens à progresser

au gré des exercices à la maison, de mes stimulations à l'Education Conductive

ou des stages à l'étranger. Dommage de devoir faire autant de kilomètres

pour trouver ce qui n'est pas chez nous.... Même si la route est encore longue,

mes parents sont fiers de moi et des efforts que j'entreprends au quotidien.

Ils repartent d'Espagne avec encore plus d'espoirs et de pistes intéressantes

pour progresser....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mai- juin

 

J’ai une super nouvelle depuis peu….

J’ai enfin une tenue de super – héros digne de ce nom !!!

En effet j’ai pu essayer au mois de mai une combinaison suédoise ‘magique’ .

Dès que je l’ai essayée, tous mes mouvements parasites qui me gênent tant ont disparu!

Ma dystonie s’est fait la belle le temps de l’essayage ☺

Du coup j’ai pu réussir à faire tout ce que je voulais.

Concrètement c’est une combinaison avec 58 électrodes reliées

à un programmateur central

qui permet d’inhiber les muscles qui ne sont pas concernés lors de l’exécution

d’un mouvement (muscles antagonistes), en envoyant des micro- impulsions électriques

reproduisant la commande motrice « classique ». De façon schématique,

cette combinaison

permet donc d’établir de façon externe la liaison muscles- cerveau

qui n’est pas activée correctement chez moi.

Aussitôt que je l’ai enfilé, j’ai ressenti le effets bénéfiques de cette combinaison sur moi :

J’ai réussi à me servir de mon bras droit que je n’utilise jamais en temps normal,

j’ai ensuite pu m’asseoir tout seul sur un tabouret

et pour finir j’ai tenu tout seul à l’espalier !!!

Mes parents n’en croyaient pas leurs yeux et ont aussi eu un peu de mal à digérer

le coût important de cette innovation….

Après mûres réflexions, ils ont décidé de l’acheter pour optimiser

mes futurs apprentissages.

Je l’ai donc reçue à la fin du mois de juin et après 3 essayages le bilan est déjà positif!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Prochainement je vais débuter 3 semaines de stimulation

au centre Essentis de Barcelone, dans lequel j'avais été il y a un peu plus d'1 an.

Tous les matins de 9h00 à 13h00 je vais pouvoir faire des progrès grâce

aux différentes disciplines:

Kinésithérapie au sol et debout , ostéopathie , kinesiologie aquatique, et surtout j'ai hâte

de découvrir le biofeedback qui me permettra de prendre conscience de

façon ludique de mes mouvements.

En effet grâce à des électrodes reliées à un appareil spécifique, je vais pouvoir visualiser

sur un écran la force que je déploie pour réaliser un mouvement.

Toutes les heures, je vais changer d'intervenant, après une petite pause salutaire!

4 heures de stimulation intensive ça risque d'être épuisant!

Donc avant de profiter en famille de la piscine de l'hôtel,

une grosse sieste est au programme!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mars- Avril

 

Après un début d'année difficile au niveau familial,

j'ai dû arrêter l'Education Conductive

plus tôt que prévu.... J'ai donc commencé mon intégration

dans le système scolaire "classique".

Mes parents sont en effet soucieux de me confronter aux enfants "valides"

pour que chacun s'enrichisse mutuellement des différences des autres....

Dans ma classe, je n'ai aucun problème avec les autres, ça amuse beaucoup les copains

de faire des courses contre mon joli fauteuil jaune!

Vircini, mon AVS m'aide donc tous les matins à faire les mêmes ateliers que les autres.

Après un petit dodo, je suis prêt pour ma petite séance de travail musculaire

chez Sylvain, mon kiné (les mardi, mercredi et vendredi).

Les autres jours, c'est papa ou maman, qui me font faire des exercices

de stimulation à la maison.

Grâce à mon chariot de marche customisé (merci Mathilde),

je m'entraine à marcher en profitant du beau temps:)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Depuis peu, Catherine, Jean -Michel et Martine se sont portés volontaires

pour s'occuper de moi une fois par semaine, c'est super car je découvre

de nouveaux exercices et ça me change un peu de mes parents! (et réciproquement !)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En attendant de retourner à Pouilly sur Loire au mois de juin,

le gros évènement en préparation aura lieu le week- end de mon anniversaire:

le 25- 26 avril:)......

le super week- end soirée dansante/tombola/ zumba!

Mes parents ont choisi de ne pas faire le loto qui était prévu au départ

car il n'avait pas le temps pour le préparer.

Ils ont donc choisi de faire plutôt une soirée dansante (avec repas inclus)

au cours de laquelle seront tirés au sort les 100 lots mis en jeu lors de la tombola

dont les tickets ont été mis en vente depuis le début du mois d'avril.

Le lendemain, dimanche 26 avril à 14h30, une animation Zumba sera mise en place

et encadrée par Amandine (loca zumba), professeure de danse, qui fera swinguer

toutes celles, et ceux bien entendus, qui voudront se bouger dans la joie et

la bonne humeur!

Ce week- end sera aussi l'occasion de vous rencontrer,

que vous soyez ou non adhérents à notre asso,

pour que je vous montre mes progrès

et que je vous glisse quelques petites blagues au passage....

De nombreuses personnes et entreprises nous viennent en aide pour les préparatifs

de cet Evènement, cela nous aide beaucoup!

Merci avant tout aux 5 fantastiques : Marie- Dominique, Mathilde, Sandra,

Céline et Evelyne.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Janvier- Février 2015

 

Bonne année 2015 à toutes et à tous!

Pour ma part, je compte bien continuer sur ma lancée et progresser à mon rythme,

même si un vilain rhume m'a beaucoup fatigué durant les 6 semaines de cette année !

J'ai donc poursuivi l'éducation conductive mais avec une nouvelle "conductrice"...

c'est Mira, qui a appris le français en 2 temps 3 mouvements!

Grâce à elle, j'ai appris de nouveaux exercices, qui me sont très bénéfiques.

Je commence d'ailleurs à mieux contrôler mon bras droit,

qui a tendance à faire ce qu'il veut quand je ne pense pas à lui!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Par contre je suis très studieux, et si le domaine sportif

est important, je ne compte pas délaisser ma scolarité pour autant!

Moi qui adore dessiner, je vais pouvoir exercer mes talents dès le mois de mars

à l'école de Mardié, en petite section.

Une AVS a en effet été nommée tous les matins pour s'occuper de moi:)

Si je vais faire une pause dans mes déplacements

(3 heures de transport quotidiens pour aller à Pouilly sur Loire),

je ne compte pas me laisser aller pour autant!

Les après- midis seront donc consacrés à ma "préparation physique"

avec papa ou maman.

A bientôt!