Parcours 2014

 

Octobre à décembre 2014

 

Voici déjà la fin de l'année et l'heure des bilans est arrivée.

Le rythme fut intense et soutenu au cours de ces 3 mois,

et nous n'avons pas eu le temps de beaucoup souffler!

A la fin de l'année Judith, ma conductrice, est partie dans une autre école...

j'ai donc accueilli comme il se devait Mira, formé elle aussi en Hongrie et qui a travaillé à l'île Maurice

avant de rejoindre la structure de Pouilly sur Loire.

J'ai préparé avec attention le spectacle de Noêl avec tous mes copains d' EHM

et fêté le départ de Judith avec beaucoup d'émotions...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

J'ai aussi eu droit à un nouveau matelas moulé à ma morphologie qui me permettra

de dormir sans être recroquevillé dans tous les sens et de me retrouver bloqué de partout au petit matin!

J'ai beaucoup grandi depuis 6 mois et mes parents commencent à ressentir doublement le poids des ans!!!

C'est pourquoi ils sont fiers de moi lorsque je me tiens bien droit.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Petit mot de mon président de père...

Cette année, les progrès d’Axel ont porté sur plusieurs points:

- meilleure tenue du dos, j' arrive à me maintenir debout plus longtemps qu'avant .

- Je ne vais quasiment plus dans mon siège coque, papa m'a donc bricolé une chaise haute dans laquelle je peux manger,

dessiner, jouer en travaillant ma posture dorsale (ce qui n'est pas le cas dans le corset).

- Meilleure motricité fine pour la tenue du crayon, ou pour commencer à manger tout seul.

- Je suis de plus en plus bavard et je bégaye de moins en moins! .

- Je réussis à mobiliser de façon volontaire les muscles de mes jambes : plier et lever, le fait d'écarter

les jambes est encore difficile à maîtriser

- meilleur contrôle de ma dystonie, j' arrive à me maintenir agrippé avec mes bras même si mon bras droit

continue de m'embêter et de me déséquilibrer régulièrement.

- Je suis propre la journée et parfois aussi la nuit:)

- Je commence à ramper au sol

Le chemin est encore long, mais il y a vraiment de l'espoir en constatant tous les progrès accomplis cette année.

Ceci a pu être possible grâce à l'opération de la myoténofasciotomie cet été en Espagne, aux 30 semaines passées

à l'éducation conductive

à Pouilly sur Loire et à la semaine au centre Essentis à Barcelone.

 

Nous comptons aujourd'hui 210 adhérents qui nous ont permis de concrétiser nos projets cette année.

Le soutien de la part des adhérents a été vraiment un élément important pour nous, sur le plan financier

bien entendu mais également d'un point de vue moral. Cette petite communauté qui s'est créee autour de nous,

renforce notre motivation et nous pousse à ne pas relâcher nos efforts!

 

Voici les évènements en 2014 qui nous ont permis de récolter des fonds:

- Représentation sur les routes de France par Rémy Saillard, qui a porté haut les couleurs denotre association sur les routes de France et de Navarre, en tant que parrain officiel.

- La troupe de théâtre de l’abeille de Gien qui a fait 2 représentations au mois de mars et novembre

- Les étudiantes de licence 3 Staps qui ont fait un après- midi Step en faveur de notre asso.

- Le magasin carrefour market qui a organisé durant un mois une récolte de fond

- l’association part’age Sepwal en Alsace qui a organisé une loterie

 

- Le calendrier de l’asso financé par les Taxis Martarays.

- Soirée partylite organisée par Pascaline.

- Tombola organisée par le club de hand de Sully sur Loire.

- Course cycliste au profit de l’asso.

- Association Les amis de la Danse et l’OVHB (club de hand d’Olonne sur mer).

- Tombola organisée par les masters staps.

Merci encore à tous les généreux bienfaiteurs/organisateurs pour le temps passé à nous aider!!

 

Lors de notre assemblée générale de fin d'année nous avons le plaisir d’accueillir Marie – Dominique Voisin

(chargée de la communication) et Mathilde Fleury (coordinatrice de l’évènementiel) qui ont été élues

à l’unanimité membres du Conseil d’administration. Merci à Alexandre Tourre et Romain Didier

pour leur contribution au cours de cette année.

 

 

 

 

 

Septembre 2014

Ma rentrée a été chargée!

En effet, j' ai intégré l'école de Mardié en petite section le lundi matin. Je n'ai pas d'AVS

nommée pour l'instant, mais Agnès, ma maîtresse, et Bernadette, l'Atsem de la classe, me prennent en charge.

Même si je pleure un peu quand maman me quitte, je suis tout content ensuite d'être avec mes copains de classe!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les autres jours je fais ma rééducation à l'éducation conductive de Pouilly sur Loire, du mardi au vendredi. J'y vais juste le matin pendant 2 semaines et j'irai ensuite progressivement quelques après - midi par semaine. C'est un programme chargé pour tout le monde mais mes parents sont persuadés que cela portera ses fruits!

Concernant l'association, ça y est la 2cv est en vente ! Si vous êtes intéressé par ce modèle Azam de 1966, n'hésitez pas à contacter mes parents.

 

 

Aout 2014

Ma convalescence au cours de ce mois s'est bien passée, j'ai profité de mes vacances pour me reposer et préparer ma rentrée active. J'ai pu bien profiter de mon quad électrique , offert par Magalie et Fabien, pour faire la course avec mon frère. J'adore ça!

Je trouve quand même le temps de faire quelques frayeurs à mes parents....comme le fait de vouloir me mettre debout tout seul en me tenant au canapé ! Même si c'est surprenant et très encourageant pour mes parents, 2 semaines après l'opération c'est un peu tôt alors que je suis censé être au repos complet!

 

 

 

Juillet 2014

 

Nous sommes revenus de Barcelone où tout s'est bien déroulé pour mon opération (myoténofasciotomie). Le docteur Nazarov a été très gentil avec moi et a rassuré mes parents avant l'intervention.

Je suis parti au bloc serein, normal mes 5 doudous veillaient sur moi!

 

 

 

Au bout d'une heure j'ai pu retrouvé mes parents qui m'attendaient impatiemment...

Dans l'ensemble je n'ai pas souffert de cette opération, qui a porté sur 26 points différents sur l'ensemble des muscles de mon corps. Les points de section sont minuscules et seuls quelques bleus sont apparus dans les jours suivants.

J'ai pu sortir de la clinique le jour suivant l'opération et le lendemain le docteur est venu me voir à l'appartement pour s'assurer que tout allait bien.

 

 

Nous reverrons le Dr Nazarov au mois de février à Evry, pour mesurer les progrès réalisés depuis l'opération.

Le bilan de celle-ci est pour l'instant positif puisque mes parents ont déjà remarqué une meilleure mobilité au niveau des bras et au niveau de mon élocution (des points ont été réalisés au niveau de ma mâchoire).

Il faut attendre encore un peu pour mesurer les progrès définitifs, après un temps de repos nécessaire avant toute stimulation (2 mois). C'est grâce à vous, généreux donateurs, que cette opération a été possible et que je pourrais démarrer ma rééducation à l'Education Conductive de Pouilly sur Loire dès le mois de septembre.

 

Pour information, sur les 8 enfants opérés le même jour que moi, 6 étaient des petits français , contraints comme moi à cet exil médical forcé!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juin 2014

Après le billet d'humeur de mon père le mois dernier (....),

je reprends les rênes de MON site pour vous raconter mon début d'été....

Après 6 semaines passées à l'éducation conductive, je me retourne désormais tout seul

et surtout je me débrouille de mieux en mieux avec mes bras.

Par contre pour mes jambes, c'est pas le top.... la marche assistée reste problématique en raison des raideurs au niveau de mes adducteurs (je ne peux plus garder ma jambe droite tendue car cela me fait trop mal...)

Ce stage a surtout permis de" m'entraîner" avant une immobilisation nécessaire à la suite de l'opération du mois prochain. Ainsi pour éviter que je ne perde trop durant cette période (2 mois) sans rien faire, rien de mieux que de retrouver mes copains Alice, Erwan, Nicolas et Léa dans la joie et la bonne humeur!

Au fait, on parle de moi dans la république du centre :)

http://www.larep.fr/loiret/actualite/pays/giennois/gien/2014/06/17/le-combat-des-parents-d-axel-3-ans_11044495.html

 

 

Mai 2014

Au programme de ce mois, du repos pour Axel et des actions de collecte de fonds: merci aux clubs de hand de sully sur loire pour la tombola et à celui de l'OVHB pour la remise de 2 chèques (par Joêl Abati! champion olympique de hand ndlr). Merci également à Gérard Verdié pour le don d'une 2cV de 1966 qui, une fois restaurée, sera mise en vente au profit de notre asso.

L'argent récolté servira à financer les 6 semaines d'Education Conductive,

ainsi que les déplacements à Pouilly sur Loire à partir de début juin.

 

Il servira également à financer en partie les frais engendrés par l'opération d'Axel prévue cet été en Espagne.

Après mûres réflexions, nous avons en effet décidé de faire opérer Axel par le Pr Nazarov à Barcelone, au cours du mois de juillet.

Axel grandit en effet très vite et les séquelles liées à son handicap se sont manifestées ces derniers mois: des rétractions articulaires apparaissent avec la croissance car certaines fibres musculaires restent contractées en permanence, ce qui déforme à long terme sa morphologie. Dans le cas d'Axel, c'est surtout visible et nuisible au niveau de ses hanches, pour l'instant....

Cette opération, la myoténofasciotomie, vise à réduire la spasticité (hyper contraction musculaire) en éliminant les fibres musculaires en cause, et devrait le libérer certaines douleurs, surtout nocturnes, en lui permettant d'être moins crispé dans l'immédiat. À moyen terme, et à la suite d'une rééducation intensive, elle lui offrira la possibilité de faire de gros progrès d'un point de vue moteur.

Nous le faisons opérer dès maintenant pour éviter, ou tout au moins retarder, l'apparition de séquelles irréversibles, qui entraineraient des opérations beaucoup plus lourdes (luxation des hanches par exemple).

Nous espérons donc beaucoup de cette opération, c'est un choix très difficile à faire en tant que parents, mais nous préférons prendre les devants plutôt que d'avoir des regrets plus tard.

Cela signifie notamment que nous sommes contraints de partir à l'étranger pour permettre à notre fils de dépasser son handicap. Malheureusement ce n'est pas la vision du système français...

Cette coûteuse opération (5000 euros + frais de transport et d'hébergement) n'est pour l'instant pas prise en charge par la sécurité sociale, qui privilégie le remboursement de soins de confort (cure thermales...) plutôt que des soins bénéfiques à de jeunes patients français!

C'est d'autant plus aberrant que les bénéfices de cette opération peuvent également se mesurer d'un point de vue financier avec au final une prise en charge moindre sur le long terme (un assuré social moins "handicapé" occasionne forcément moins de frais matériels de compensation de son handicap).

Nous nous battrons auprès des services compétents (tribunal administratif des affaires sociales s'il le faut) pour permettre que cette demande légitime puisse se concrétiser .... et pour que l'Etat respecte les préconisations européennes concernant la prise en charge des soins qui ne sont pas réalisés sur le sol français (directive 2011/24 du parlement européen).

Mais pour l'instant...

C'est uniquement grâce à vos dons et actions diverses que nous pouvons offrir à Axel ce qui nous semble le mieux pour lui dans un avenir proche......

Alors.......... mille fois merci!!!!!!

 

 

 

Avril 2014

 

Durant la première semaine des vacances de Pâques, nous sommes partis à Barcelone pour tester la méthode Essentis.

Pendant le trajet beaucoup de questions trottaient dans la tête de papa et maman...qui concernaient surtout ma capacité à endurer 4 heures intensives durant 5 jours et peut -être 3 semaines cet été...Même si je vais avoir 3 ans vendredi et que je dis désormais beaucoup de bêtises, je reste une petite crevette de 12 kgs !

 

Lundi 21/04:

L'arrivée au centre s'est bien déroulée, les premiers contacts avec l'équipe, jeune et pluri- disciplinaire, sont très bien passés. La matinée a démarré avec Sylvia pour une séance de massages puis de stimulations au sol avant de se poursuivre avec Léa sur le "hamac" qui permet de soutenir le thorax pour se placer en position "4 pattes". Enfin Eric m'a manipulé au sol. Il y a peu de temps de repos entre chaque activité, ce qui ne me laisse pas beaucoup de répit!

 

Journée très intense mais qui a permis de prendre conscience de l'intéret de travailler les appuis des bras au sol pour tous les apprentissages ultérieurs.

 

 

 

 

 

Mardi 22/04:

 

Début de matinée dans la piscine avec Léa. Super moment dans une eau à 33° ! Nous avons découvert de nombreux mouvements aquatiques que nous pourrons reproduire à Chécy.

Par la suite les 3 sessions de kiné au sol avec Sandra puis Neus se sont terminées difficilement et dans les pleurs...

Beaucoup de doutes et de questions dans la tête de mes parents...

 

Mercredi 23/04

 

Matinée à nouveau très difficile puisque j'ai encore en tête les stimulations contraintes de la veille. Je pleure et j'appelle maman pour un rien, bref je ne veux pas bosser!

Heureusement que mes parents trouvent des stratagèmes pour me divertir ... mes doudous travaillent autant que moi!

 

Béatrice, Léa puis Eric se relaient pour me faire travailler au sol les appuis sur les bras et montrer à mes parents les exercices à reproduire à la maison.

Seul moment de répit de la matinée: l'acupuncture...même pas peur des petites piqûres!

 

Jeudi 24/04

Un début plus tranquille puisque cela démarre avec un massage en profondeur avec Michèle...parfait pour détendre mes petits muscles contracturés par les efforts de la veille...d'autant plus que la nuit a été difficile!

Nous enchainons ensuite avec une séance d'osthéo avec Frédéric le directeur du centre. Ce dernier a travaillé sur mon crâne pour enlever les points de compression, surtout côté droit.

J'ai ensuite travaillé sur un gros ballon pour travailler l'appui sur mes bras et notamment le bras droit.

J'ai retrouvé Ana pour une nouvelle séance d'acupuncture avec comme objectifs une amélioration de la digestion et du sommeil...

 

J'ai terminé cette matinée par une consultation auprès du Dr Nazarov. Très gentil, il m'a osculté sous toutes les coutures et a répondu aux nombreuses questions de mes parents.

Ceux- ci ressortent avec l'esprit un peu troublé...

Vendredi 25/04

 

Aujourd'hui, c'est un grand jour, j'ai 3 ans!

Après la rééducation respiratoire et l'acupuncture, l'équipe m'a préparé une petite fête surprise avec un gâteau Barbapapa, mon dessin animé préféré!

 

Après ce petit moment très sympa, reprise du boulot avec 1 heure de travail au sol pour reprendre l'ensemble des exercices abordé 30' de massages puis osthéopathie avec Frederic, ce qui fut l'occasion de faire le point et de parler de la suite et notamment de cet été...

Bilan de notre séjour.

 

Au terme de cette première semaine très intense, riche en émotions pour mes parents et moi- même, c'est une première expérience positive, malgré les difficultés ! Je sais que la stabilisation des apprentissages se fait sur un temps très long chez moi, les nouveaux exercices que je vais reproduire avec mes parents, seront donc bénéfiques à long terme.

 

Grâce à votre soutien, j'ai pu découvrir ce centre et m'entrainer comme un petit champion... et même si lors des séances, je pleure souvent, je suis tout content d'y retourner le lendemain ...et je l'espère à d'autres occasions!

 

De manière plus générale, cela fait du bien d'avoir un suivi cohérent et coordonné et non pas une succession d'interventions sans liens entre elles, qui gaspillent temps et énergie de chacun pour des progrès minimes....

Pour papa et maman, ce fut l'occasion d'être à l'écoute des parents de mes copains plus âgés et ce partage d'expériences, qu'elles soient positives ou négatives, est aussi très important pour eux. Ils ont pu prendre conscience de beaucoup de choses , notamment des travers et des dommages causés par la prise en charge Française (c'est papa qui le dit ça!) , et sont ainsi plus que jamais persuadés d'aller dans la bonne voie pour leur petit prince. Même si certains choix sont difficiles à prendre en tant que parents...

 

Pour moi comme pour mes parents, ce fut donc tout sauf des vacances, difficile d'explorer les alentours quand on se réveille de la sieste à 17 h! Nous avons enfin trouvé la bonne route et sommes arrivés à l'heure pour le dernier jour...Nous avons également pu repérer un futur hébergement au calme, ce qui évitera d'être en bord d' autoroute la prochaine fois...

 

Voilà déjà l'heure du retour , je vais enfin pouvoir me reposer un peu et revoir mon frère adoré! Je pose la tablette et vous dit à bientôt !

Mars 2014

 

Pendant les vacances de février je suis retourné voir Marie, ma kiné sur Rennes pour affiner les techniques de stimulation que papa exerce sur moi.

Je vais avoir 6 semaines de pause jusqu'aux aux vacances de Pâques, ce qui permet à tout le monde de recharger les batteries et de préparer au mieux les prochaines échéances!

En effet durant le mois de mars, nous avons eu la chance d'être aidé par beaucoup de monde!

Un élan de générosité s'est constitué autour de nous qui nous permet en premier lieu de donner corps à nos projets et qui au - delà nous encourage à avancer dans cette voie.

Merci donc à la troupe de théâtre de l'abeille de Gien pour leur représentation spéciale de la pièce "L'Orient express " , aux étudiantes Staps de la section Fitness pour leur après- midi sportive et caritative, à Rémi mon parrain cycliste qui représente l'asso lors de ses compétitions, aux "amis de la danse" à Olonne sur mer pour le spectacle "Fa Mullan"dont une partie des bénéfices a été reversée aux profits de l'association.

Merci encore à tous pour vos dons ou vos investissements en notre faveur!

 

Février 2014

 

Je viens de terminer ma seconde session à l'école conductive de Pouilly-sur- Loire. Ma "maitresse", Judit, a pu remarquer que j'avais progressé sur le plan moteur, grâce aux stimulations menées depuis le premier stage . Je suis tout fier de lui montrer comment je me retourne seul au sol!

Lors de ces 4 semaines, j'ai pu découvrir de nouveaux exercices et j'ai pris part au carnaval de l'école, déguisé en petit lionceau.

Pour relayer maman, c'est mon Papou qui m'accompagne tous les vendredis et mon parrain Alex a pris le relais pour les 3 derniers jours.

Janvier 2014

 

Axel et les membres de l'association vous souhaitent une excellente année 2014. Celle- ci démarre sous les meilleurs hospices pour notre association, qui fait la une du journal de Gien...merci à mamie pour ton forcing et au rédacteur en chef d'avoir été sensible à notre cause !

Décembre 2013

 

Avant le passage du père Noêl, j' ai reçu quelques objets qui vont beaucoup m'aider au quotidien...Merci encore pour la qualité du travail fourni et le temps passé dessus!

 

Novembre 2013

 

Suite à une première évaluation positive réalisée au mois de septembre, j'ai démarré le 04 novembre un stage à l’Ecole Conductive de Pouilly Sur Loire. Ma « conductrice » hongroise, Judit, spécialiste de la rééducation des enfants handicapés moteurs, est très intéressante et donne de bons conseils à mes parents.

Ma famille a découvert des techniques intéressantes et performantes pour stimuler leur petit guerrier. D’autre part les divers aménagements matériels les ont beaucoup inspirés….

Cette session a duré 5 semaines. Elle fut très fatigante pour moi mais surtout enrichissante aux plans moteur et éducatif !

 

Bilan très positif: Axel est désormais propre le matin. Il se tient de mieux en mieux assis et utilise mieux son bras droit, dont il ne se servait quasiment pas auparavant.... les prochaines sessions sont déjà réservées! (du 27 janvier au 20 février 2014, du 02 juin au 11 juillet 2014 et du 09 septembre 2014 au 20 février 2015...)

 

 

 

 

 

Voici le stabilisateur réalisé par mon PAPOU adoré qui me permet de me tenir debout en travaillant l'équilibre et les muscles des jambes et du dos....sans que je m'en rendre compte, grâce à la tablette intégrée :)

Entièrement réglable et évolutif, j'adore être dedans pour jouer ou dessiner!

 

 

 

Grâce aux attelles de bras conçues par Mathilde, je reproduis certains exercices appris à Pouilly, ce qui me permet de me muscler les épaules.

 

 

 

 

La tablette de jeu fabriquée par Tonton Maxime me permet de jouer seul…avec quand même papa et maman dans les parages !