Parcours 2016

 

Dernier trimestre 2016

 

Sur ce dernier trimestre, j’ai été souvent confronté aux problématiques

vécues par beaucoup de mes petits camarades en fauteuil roulant….

En effet, si je dispose d’une AVS pour suivre une scolarité classique,

rien n’est prévu lorsque celle- ci est en formation ou malade.….

C’est donc grâce à la bienveillance de ma maitresse de grande section

et de la directrice de l’école que je peux – être accueilli lors de ces journées.

Qu’en sera- t-il lorsqu’il n’y aura plus d’atsem pour suppléer le rôle de l’AVS ?

La question se posera dès l’année prochaine en CP….

D’autre part, si l’obligation d’intégration résultant de la loi de 2005

garantie de compenser mes déficiences par la présence d’une aide

lors des temps scolaires, rien n’est prévu en revanche

pour la pause méridienne et le temps du repas ! Nous avons pu bénéficier

d’un aménagement 2 jours par semaine pour me permettre

de suivre une journée complète, mais le volume horaire maximal attribué à l’AVS

(24h/semaine) ne permettra pas de couvrir cette pause du midi….

Pas évident de travailler pour maman dans ces conditions !

J’ai toute mes facultés cognitives et je mérite autant qu’un autre

d’accéder à une scolarité digne de ce nom. Il est donc inenvisageable

que je subisse un handicap scolaire du fait de mon infirmité motrice.

Le combat est encore long et semé d’embûches, mais nous ne baisserons pas les bras !

Concernant ma santé, j’ai été souvent malade sur cette fin d’année,

ce qui peux expliquer pourquoi j’ai un peu stagné dans mes apprentissages moteurs,

cependant je ne baisse pas les bras et je continue de travailler pour progresser!

 

 

Troisième trimestre 2016

Bonjour à tous ! Ça y est j'ai fait ma rentrée en grande section,

je joue enfin dans la cour des grands !

Tout s'est très bien passé jusqu'à maintenant, j'ai une nouvelle AVS,

Brigitte, qui s'occupe très bien de moi. Je vais donc à l'école les lundi et mardi matin, les jeudi

et vendredi toute la journée. Je mange donc à la cantine sur ces deux jours,

en montrant tous les progrès

que j'ai fait dans le maniement des couverts , pour manger tout seul:)

Je continue d'aller au Centre d'éducation conductive à Pouilly sur Loire du mardi

après-midi au mercredi soir.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

J'ai aussi intégré le Sessad d'Orleans, c'est une structure qui centralise les soins avec des

professionnels de la santé, qui se rendent sur le lieu de vie des enfants.

J'ai donc 2 séances de kiné et 1 d'ergothérapie qui se font sur le temps scolaire.

Programme plutôt chargé, mais ça va, pour l'instant, je tiens le rythme:)

Cet été j'ai fait deux semaines de stage à la clinique Essentis de Barcelone,

j'ai pu retrouver les copains aperçus l'an dernier

et certains des Kinés qui s'étaient occupés de moi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Je m'y suis entraîné à faire des appuis solides au sol et à me tenir bien droit

dans le Spider (station de jou possible grâce à un baudrier relié à des élastiques dont

l'extrémité est fixée à une cage. J'ai également fait une heure d'osthéopathie par jour,

en salle ou bien dans la piscine chauffée....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pour terminer chaque jour je faisais une heure de biofeed-back, pour travailler mes jambes.

Des matinées bien remplies donc avec heureusement des temps de repos à la plage ou

à la piscine tous les après - midis:)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Une semaine après la rentrée, je suis parti en Alsace pour faire une semaine de stage Medek

avec Laetitia Wolfhart. Elle a pu mesurer mes progrès et constater que j'avais vraiment gagné

en tonus dorsal...C'est génial car ça m'aide vraiment dans ma vie de tous les jours,

que ce soit pour marcher ou tout simplement pour aller aux toilettes...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Second trimestre 2016

 

Bonjour à tous ! Voici quelques nouvelles de mes péripéties depuis mars…

Je poursuis mon petit bonhomme de chemin entre rééducation à la maison avec papa - maman

(méthode Medek),mes lundi après - midi avec Catherine ma super bénévole qui me stimule en jouant et mes

allers- retours dans la Nièvre pour aller à l'école conductive de Pouilly sur Loire où Mira constaté mes progrès

de semaine en semaine…Sans oublier ma scolarité tous les matins à l’école maternelle de Mardié (lundi,

mardi, jeudi et vendredi matins)!

Dans ce programme chargé, je trouve quand même le temps de jouer avec mon frère mais aussi,

et c’est nouveau, avec mon vélo! J’ai en effet commencé à faire du tricycle, après que papa ait adapté

un corset pour me permettre de tenir dessus. À la grande surprise de mes parents, qui ne pensait pas que le

mouvement viendrait aussi naturellement chez moi. Au bout de la deuxième utilisation j'ai en effet réussi à

faire une vingtaine de mètres tout seul à diriger le guidon. Trop cool ! À moi prochainement les escapades en

famille! Bientôt fini le siège Bébé derrière papa, de toute façon, il devient trop petit!

En plus de m’amuser, cela montre surtout que j'ai gagné du muscle au niveau de mes cuisses et que tout

le travail effectué à longueur d'année commence à payer, puisque les transferts se font entre les exercices que je

fais en rééducation,et des mouvements nouveaux , plus globaux. Je commence en effet à prendre conscience et

à savoir mobiliser chaque partie de mon corps de façon volontaire est, ce qui n'était pas possible il y a encore

six mois. ,ayé l'équithérapie, qui, comme son nom l'indique, est une technique

de rééducation, qui s'effectue avec un cheval....

J'ai vraiment apprécié ce moment, qui m'a permis de muscler mon dos tout en m'amusant sur le dos de

Filou!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sinon je commence à marcher avec un déambulateur, un vrai qui permet à papa et maman de

moins se casser le dos lorsqu'ils me font marcher....Je progresse notamment au niveau de mon appui gauche

avec un mouvement plus précis et plus complet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Prochainement je vais encore pouvoir progresser dans mes déplacements ....

Grâce a la générosité de nombreuses personnes,

et en particulier au magasin Carrefour Market d'Aubigny sur Nère

je vais bientôt avoir

un appareil de marche autonome… Je m'en réjouis d'avance car grâce à lui je vais

pouvoir vadrouiller dans le jardin ou à la maison sans l'aide de personne !

 

 

 

Premier trimestre 2016

 

Après les fêtes, je suis retourné à Pouilly-sur-Loire, où j'ai repris l'entraînement

tous les mardis et mercredi sous l'égide de Mira, ma super conductrice

qui a pu constater à quel point j’étais toujours aussi coquin…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Par contre mes attelles de pied sont devenus trop petites,

et j’ai du mal à me tenir debout et à marcher lorsque je ne les ai pas…

Nous avons fait donc quelques entrainements qui n’étaient pas terribles terribles

(ça c’est papa qui le dit), mais bon vu que c’est la faute des attelles,

moi je n’ai rien à me reprocher bien entendu…

Nous avons donc été refaire ces attelles à Paris chez mon appareilleur attitré....

Une fois récupérées, j'ai mes parents ont bien vu la différence , et Mira aussi !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Je me tiens en effet plus droit et plus longtemps. Je déploie donc moins d’efforts

et cela me fait moins mal aux jambes.

J'en ai également profité pour refaire le matelas orthopédique moulé

dans lequel je dors à plat ventre toutes les nuits…

Cela m'évite de dormir en virgule et de déformer encore plus mon bassin.

Je grandi tellement vite qu'il faut sans arrêt refaire les appareillages…

 

 

En début d’année, j’ai pu également tester un super appareil qui s'appelle le Grillo.

J'espère bientôt pouvoir bénéficier, il me permettra de marcher de façon autonome,

en étant soutenu au niveau du bassin.

Entièrement évolutif jusqu’à 1 m60, il m’accompagnera au fil de mon développement…

Reste plus qu’à trouver les sous pour financer ce petit bolide,

puisque sur les 3500 euros (hors options), il n’y a quasiment aucune prise en charge…

 

Au cours de la première semaine des vacances de février,

je suis retourné en Alsace à Monswiller,

pour effectuer un stage Medek chez Laetitia Wolfharth.

Ça été l'occasion de tester mon évolution,

même si c'était un peu limité du fait que je ne maintenais

pas l'appui au sol (pas encore les nouvelles attelles).

J'ai ensuite pu tester le dual-ski au domaine du lac blanc, c'était génial !

Bon, c'est vrai qu'il faisait un petit peu froid,

mais je me suis vraiment éclaté à descendre les pistes à côté de papa ou maman,

avec mon moniteur attitré bien entendu:)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pour l’instant, mes parents préparent activement notre soirée dansante du 19 mars

au cours de laquelle seront tirés au sort les tickets de tombola gagnant,

avec une mise en jeu de lots tel qu'une tv 120 cm,

un bon d'achat de 500 € pour un voyage,... etc. ça va être génial !

Cela permettra surtout de financer la suite de l’année

et notamment mes 2 semaines de stage à Essentis (Barcelone) cet été.