4ème trimestre

Nous comptons à ce jour adhérents pour cette 4 ème année d'existence. Petite perte qui a été compensé par des actions plus importantes cette année, qui se concrétisent par des recettes en légère hausse par rapport à l'an dernier.

Nous avons porté nos efforts sur de nombreux points cette année .…

Récoltes de fond:-

Beaucoup de soutiens cette année…

- Les étudiantes de licence 3 Staps qui ont fait un après- midi Step, avec participation libre. Opération qui sera reconduite pour la 4 ème année consécutive:

-  février : la troupe de l'Abeille de Gien s'est déplacée pour faire une représentation de leur pièce de théâtre, intitulée "vivement l'année prochaine". Troisième action en notre faveur.

- mars : Quartiers Energie de simply Market: A chaque fois qu'un client payait en caisse, il avait le choix d'arrondir à l'euro supérieur. Par contre, dernier partenariat car c'est désormais l'enseigne Auchan, par contre le nouveau directeur nous laisse la possibilité de mettre en place un stand pour vendre des articles au profit de l'association. De même, nous continuer à bénéficier du fidèle soutien de Nicolas Maudhuizon et ses collègues qui récoltent des fonds via la vente de glaces au rayon poissonnerie.

- Une tombola a été effectuée en faveur de notre association...La pâtisserie "aux délices beauharnaisiens" offrait une chenille en chocolat à gagner aux cleints ayant acheté un ticket dans cette enseigne de la Ferté- Beauharnais.

- Début avril, Axel a procédé au coup d'envoi de la finale du tournoi du Donnery-Fay Football Club. A cette occasion, un chèque nous a été remis suite au repas organisé par le DFFC .

- Une marche ludique et familiale a été organisée à travers Mardié et ses alentours grâce à l'investissement des bénévoles de la SOM, de Mardié Village d'Europe et de Mardiacus qui ont organisé et mise en œuvre cette randonnée.

- Le Club Porsche Alsace et l'intermarché de Dannemarie ont organisé une tombola pour notre association. Les heureux gagnants ont pu profiter des routes alsaciennes dans les superbes bolides des Porschistes:)

- Le magasin carrefour market d'Aubigny sur Nère a organisé une récolte de fond avec un joli chèque à la clef.

-  Don de l'Association Bouchons ça roule45 qui récolte des bouchons de bouteilles en association avec la recyclerie du Haut - Berry.

-  Octobre : Une journée découverte des pratiques douces (Yoga, Qi Jong, relaxation …) au profit de l'asso a été menée par Nathalie Hamel et son association : A la source du Silence.

- Marché de Noel et Téléthon organisé à Mardié durant 2 jours, qui a permis de mettre en vente les créations de Marie (Sacs en toile cirée, lingettes lavables en cotons,accessoires pour femmes et divers objets …le tout créé avec des matières récupérées, donc démarche solidaire et écologique !) : nous avons reversé 106 € au Téléthon.

Actions de stimulation

Notre optique a toujours été d'essayer plusieurs approches ou démarches pour en retenir le meilleur pour notre enfant, c'est ce qui nous a encore guidé cette année….

Concernant les stages de stimulation effectués cette année:

Nous avons poursuivi l'école conductive jusqu'au mois de mai, plus possible d'y aller depuis la rentrée en CP en raison du rythme scolaire à 5 jours de classe. Nous espérons donc vivement que le rythme scolaire revienne à 4 jours ; ce qui permettrait d'y retourner les mardis après- midi et mercredi. Cela manque à Axel à la fois au niveau moteur mais également car il était très content d'y aller pour voir ses copains et Mira la conductrice.…

Cet été nous avons effectué 2 semaines en Espagne à la Clinique Essentis à Barcelone, dans laquelle nous sommes déjà allé 2 fois, c'est un Centre pluridisciplinaire dans lequel Axel s'entrainait 4 heures par jour. Cela lui a permis de s'exercer sur différentes stimulations telles que l'osthéopathie, la kiné aquatique, le spider ou encore le biofeedback.

Au mois d'octobre nous avons été en Pologne à Goldap, dans un centre pluri- disciplinaire ou Axel a pu essayer de nouveaux appareillages, notamment un exosquelette de marche révolutionnaire, qui a permis à Axel d'avoir la sensation de marcher de façon autonome. L'équithérapie, et la dog- thérapy ont également été très apprécié par notre champion.

Parallèlement à ces stages, nous avons continué d'expérimenter la méthode medek, avec 3 stages de stimulation en Alsace avec des nouveaux exercices à faire au domicile.

D'autre part, à la maison, nous continuons de le stimuler de façon ludique, pour éviter qu'il ne se lasse, en lui faisant faire du biofeedback et Medek.

Axel a beaucoup grandi cette année et donc cela lui demande plus d'efforts ainsi qu'à nous même…. Malgré cela, il a encore progressé d'un point de vue global avec une meilleure tonicité dorsale et des progrès au niveau de la marche guidée (stabilisation de la hanche gauche). Son équilibre est toujours fortement perturbé par les mouvements parasites causés par sa dystonie, notamment côté droit.

Progrès au niveau de la motricité fine, notamment dans l'usage de sa main droite.

Sur le plan émotionnel, c'est un enfant très mature sur certains points, notamment dans les questions qu'il pose sur son handicap ou la compréhension des actions de stimulation ; mais qui dans le même temps reste un petit garçon de 6 ans et demi.

Au niveau scolaire, aucun souci d'apprentissage en CP, ou il est à nouveau accompagné de son AVS, Brigitte et de Nadia, qui s'en occupe sur le temps du midi. Une salle de motricité a été mise en place dans les locaux pour que Cécile, la kiné du Sessad puisse travailler 2 fois par semaine avec lui. D'autre part, il y a également l'intervention de l'ergothérapeute qui lui apprend les commandes sur les différents supports informatiques. Il a pu aller à la piscine avec ses camarades avec un bus adapté spécialement et on peut dire qu'il est très bien intégré par ses petits camarades, comme en témoigne la cohue devant la grille à son arrivée le matin pour avoir la chance de pousser Axel.

Au niveau des équipements achetés cette année, nous avons acheté un camion utilitaire, devenu indispensable pour les déplacements notamment en raison du matelas moulé à transporter, du grillo et du fauteuil roulant qui prennent beaucoup de place. Ce véhicule nous permet surtout d'effectuer les longs déplacements pour les thérapies. Nous avons fait cet achat également en prévision de l'achat d'un fauteuil électrique, puisque cet équipement est très lourd en raison des batteries. Nous avons eu la chance de bénéficier d'un don d'un fauteuil électrique de la part d'une famille qui n'en avait plus l'usage. Axel est fan et ne veut pas le quitter lorsqu'il est dedans, il ne reste plus maintenant qu'à adapter désormais entièrement l'école (bibliothèque et salle informatique), pour qu'il puisse l'utiliser en son sein…

Achat d'un dérotateur de hanche qui lui permet de stabiliser sa hanche gauche et de mieux marcher ou rester debout.

Achat d'un siège pour s'asseoir et d'un siège de bain en Pologne.

Achat de Chaussures de marche adaptées.

Achat d'un siège auto spécialisé.

Rapport financier

Budget global

Cf budget annuel

Perspectives et projets à venir

Prochaines actions envisagées

- 10 février: Fun fitness à Ingré. Nouvelle action de promotion des activités physiques d'entretien par les étudiantes du staps d'Orléans, au profit de l'association.

-24 mars: Soirée théâtre avec la troupe de l'Abeille de Gien qui se déplace sur Mardié pour venir jouer à la salle du petit théatre : " Qui a tué la Diva " : Enquête policière interactive avec participation du public.

-14 avril : L'association A la source du Silence de Nathalie Hamel renouvelle leur contribution au profit de notre asso lors d'une journée de promotion.

-23 juin: Repas champêtre

-Début septembre: forum des associations

-Poursuite du partenariat avec Carrefour market.

-Début décembre: Téléthon

-Fin décembre: marché de Noel à Loury et Mardié.

Projets à venir

- Poursuite de l'éducation conductive à Pouilly sur Loire une semaine au mois de février et uine autre à Pâques et ensuite les mardi après - midi et mercredi à partir de l'année scolaire prochaine.

- Week - end Brainmoove à saint - Malo, le seul centre français mais très honéreux.

2 semaines à la Clinique Essentis de Barcelone cet été au mois de juillet.

- A la Toussaint, nous sommes en réflexion pour savoir si nous repartons en Pologne.

- Nous avons fait une demande de chien d'éveil cet été pour Axel auprès de l'association handi- chiens. Nous avons eu la surprise d'avoir une visite de leur part cette semaine en compagnie d'une chienne appelée Lia, alors que normalement il y a beaucoup d'attente…Les 2 éducatrices sont venues voir Axel, son contexte de vie et surtout mesurer la compatibilité avec Lia. Visiblement le contact est bien passé entre les 2 ! Nous attendons encore l'accord car rien n'est encore sur pour l'instant.

Avant une éventuelle réponse positive, un stage de formation est obligatoire au mois d'avril pour apprendre à nous en occuper et lui inculquer les commandements bénéfiques pour Axel. Le chien n'est pas offert mais mis à la disposition des familles par l'association. Par contre, le stage, les soins et la nourriture sont à régler par les familles.

3ème trimestre.

Notre découverte de la Pologne vient de s'achever,

nous en revenons enchantés par les 15 jours passés sur place…

Même si le temps de trajet fut éprouvant pour nous tous (4000 km aller- retour en voitures);  Nous souhaitions faire ce voyage depuis longtemps pour tester des appareillages nouveaux et des techniques de stimulation qui ont fait leurs preuves. Le bilan est que ce déplacement et tous ces efforts communs valaient le coup !

Après un diagnostic initial avec le directeur du centre, qui a permis de cibler les besoins prioritaires chez moi, j'ai pu essayer le Lokomat, c'est un exosquelette qui permet de marcher de façon guidée sur un tapis roulant, avec un retour sur un écran qui permet un rétro- contrôle visuel (biofeedback) en temps réel des performances. Pour moi, c'est très ludique car je dois tenir le rôle d'un personnage dans un jeu vidéo et mon objectif est de récolter le plus de pièces d'or possibles.

Grâce à cet outil la sensation de marche autonome a été très motivante mais elle permet aussi à mon cerveau d'enregistrer le schéma de marche. D'autre part, cela soulage également ma sub- luxation fémorale puisqu'à travers la marche le col du fémur s'insère de plus en plus dans le cotyle (articulation coxo- fémorale). Progressivement à travers les diverses stimulations, il y a donc une stabilisation de cette sub- luxation. Comme vous le voyez, je révise les cours d'anatomie en même temps que nous apprenons ces nouvelles thérapies !

Même si l'essai du lokomat était la raison pour laquelle nous avons fait tant de kilomètres, ce n'était pas la seule thérapie intéressante du séjour.

J 'ai en effet eu droit durant une semaine a de l'équithérapie. J'ai vraiment adoré les séances avec le poney Odis, bien que ni lui ni son maitre ne comprenne un traitre mot à ce que je leur disais !

Ces séances sont bénéfiques pour les enfants hypotoniques comme moi car elles permettent un renforcement du gainage et favorisent donc un meilleur maintien du dos.

J'ai aussi pu profiter de séances de kinésithérapie plus classique (méthode bobath) centrée sur le travail des appuis au sol. 3 filles rien que pour moi, j'étais aux anges :)

Lors de la seconde semaine, j'ai également fait des séances de neuro- orthophoniste…

.La thérapeute nous as appris des exercices très intéressants pour apprendre à respirer par le nez et à utiliser mieux mon diaphragme en général.

Au programme également de ce programme déjà bien chargé… des séances d'aquathérapie dans une piscine à 35 °C, de la musicothérapie, de l'art- thérapie…. Bref je me suis aussi bien amusé avec les copains du centre….D'autant plus que nous étions 24h/24h au même endroit (nous dormions et mangions dans le centre où se déroulait la rééducation)

Car je ne vous l'ai pas dit…Bien qu'étant à 1600 kms de la France, sur 10 petits patients, 7 étaient français…..

Cela m'a permis de bien m'amuser et de me faire de nouveaux copains super-héros tels que Ulis, Oualid, Enora, Hélia, Kérian, Noah …et à mes parents d'avoir des échanges très constructifs avec leurs parents ;

Mais avouons - le… Il y a quand même un truc bizarre non de se retrouver entre français en plein cœur de la toundra polonaise ?

De nombreux pays ont des centres multidisciplinaires pour effectuer des thérapies intensives et pas la France….Bref toujours le même débat pour en revenir aux mêmes points :

-La nécessité pour des centaines voire des milliers de petits super- héros tels que moi de partir régulièrement à l'étranger pour progresser et éviter des déformations qui engendreront des opérations et donc des coups importants pour la société.

-La nécessité pour nos parents de s'organiser pour trouver les financements nécessaires à ces rééducations pour éviter de mettre en péril la santé financière de leurs ménages.

-La nécessité de trouver un soutien pour accueillir nos frères et sœurs lorsque nos parents nous accompagnent.

Bref ce sont des choix qui ne sont pas évidents à faire ! iIs sont pourtant tellement nécessaires ….que nous continuerons collectivement le combat !

Ci- dessous voici un petit résumé de mon séjour à Goldap.

2ème trimestre

Quelques nouvelles de ce trimestre ...

Au programme, pas mal d'actions de récoltes de fond

puisque nous avons bénéficié de l'aide de plusieurs personnes ce trimestre:

- Tout d'abord la soirée dansante du club de foot du Donnery Fay FC

avec 1 euro versé à chaque repas payé...

- Ensuite nous avons récolté les bénéfices de 2 tombolas organisées,

pour la première, par la boulangerie Aux délices Beauharnaisiens à la Ferté Beauharnais.

Pour la seconde, c'est le club Porsche Alsace qui nous est venu en aide

au cours d'une journée pleine de sensations

lors de laquelle des tours de Porsche étaient à gagner

pour les clients du magasin Intermarché de Dannemarie.

C'est la deuxième année consécutive que ces partenaires nous aident

et nous les en remercions fortement!

D'autre part, nous avons organisé, une randonnée ludique à travers Mardié et ses environs...

Beau temps et convivialité au rendez- vous pour les marcheurs qui ont du se creuser les méninges

afin de répondre au quizz sur l'histoire de notre beau village.

Merci donc aux 146 marcheurs et surtout aux 4 associations de Mardié (SOM , SOM marche,

Mardié village d'Europe et Mardiacus) qui ont été à l'initiative de ce beau projet.

Au cours de ce trimestre, nous avons beaucoup stimulé Axel qui a été très motivé dans les stages effectués ou lors du travail au domicile. Il a vraiment franchis un pallier et comprend l'intéret des stimulations auxquelles il prend part. Il en devient même demandeur et souhaite de plus en plus être debout :)

Ce trimestre il a donc été une semaine en Alsace pour faire la méthode Medek (CME) avec Laetitia Wohlfahrt et au cours des séances d’éducation conductive à Pouilly sur Loire.

Il a fait preuve de beaucoup d'abnégation ce trimestre,

nous sommes extrêmement fier de lui pour les efforts entrepris

et la bonne humeur qu'il maintient jour après jour.

Sur 100 enfants dans la même situation, 99 abandonneraient,

pleureraient ou n'en percevraient pas l'intéret...

Ce n'est pas le cas de notre champion!

Il fait donc preuve d'une grande maturité pour son âge,

et ce n'est parfois pas facile de répondre à certaines de ses questions,

notamment sur son "statut" d'enfant handicapé,

donc différent de ses petits camarades de classe...

qui courent en recré ou n'ont pas besoin d'une aide

pour faire le travail demandé par la maitresse....

Nous lui répondons (en marchant sur des oeufs...)

qu'il est avant tout un enfant, rieur, bien dans sa peau, bavard et intelligent,

qu'il a certes des problèmes moteurs qui l'embêtent beaucoup

et qui le limitent dans son quotidien; mais que grâce à sa volonté

il réussira à déplacer des montagnes et à trouver les solutions pour y remédier.

Sa réponse: "ok papa, on joue à quoi maintenant?" ....

Désarmant cet enfant!

Premier trimestre 2017

Voici quelques nouvelles du premier trimestre de cette nouvelle année....

Je poursuis mon petit bonhomme de chemin en alternant l'école

en grande section à Mardié,

ma rééducation à domicile avec mes parents, mes stages en Alsace pour suivre la méthode CME/Medek...sans oublier de jouer comme tout enfant de mon âge!

Du côté de notre association nous avons pris part à de nombreuses manifestations de récoltes de fonds telles que l'après - midi fitness encadrée par les étudiantes de la section fitness de la faculté des sports d'Orléans , ou encore la pièce de théâtre "vivement l'année prochaine" jouée par la sympathique troupe de l'abeille de Gien. Nous les remercions chaleureusement puisque c'est la 4ème fois qu'ils nous apportent de la bonne humeur ....

Enfin une marche de 5km a été organisée par 5 associations de notre village pour découvrir Mardié dans un cadre ludique et convivial.

L'ensemble des fonds ont été reversées au profit de notre asso.

Merci encore au magasin Simply market de la Ferté Saint-Aubin qui nous renouvelle à nouveau son soutien à l'occasion des quartiers d'Energie.

L'argent récolté va permettre de financer le stage annuel à Barcelone à la clinique Essentis, au mois de juillet. De plus, nous découvrirons également la rééducation polonaise à Marzenia au mois d'octobre durant les vacances de la Toussaint.

Le centre de rééducation est loin (2000km...) mais semble très prometteur du point de vue des thérapies proposées....

Aux mois de Décembre et Mars, j'ai retrouvé avec grand plaisir Laetitia Wolfharth en Alsace pour un stage de rééeducation CME/ Medek d'une semaine. Comme vous le constatez les efforts portent leurs fruits puisque je tiens de mieux en mieux debout en étant de moins en moins soutenu. A chaque fois nous repartons avec de nouveaux exercices à reproduire plus ou moins facilement à la maison. C'est la répétition au quotidien de ces exercices adaptés qui me permet de progresser à mon rythme.

Je progresse également au niveau de la marche, c'est en grande partie lié au nouvel appareillage que nous avons financé grâce au soutien du Carrefour market d''Aubigny-sur-Nère ...Le Grillo dans lequel je suis installé sur la photo ci -dessous est entièrement réglable et évolutif jusqu'à 1m60...Grâce à celui- ci je peux me déplacer librement sur les pavés de la maison ou encore à l'école. Je peux ainsi jouer au foot avec mon frère, ou au loup avec mes copains de classe. J'acquière ainsi un peu d'autonomie et de tonus dans les jambes!