Bilan annuel 2018
Actions de récoltes de fond:
Beaucoup de soutiens cette année…
- Les étudiantes de licence 3 Staps qui ont fait un après- midi Step, avec participation libre. Opération qui sera reconduite pour la 5 ème année consécutive:
- 21 mars: la troupe de l'Abeille de Gien s’est déplacée pour faire une représentation de leur pièce de théâtre, intitulée “« Qui a tué la Diva » : Enquête policière interactive avec participation du public.
Quatrième action en notre faveur.
- 15/05 : Un grand merci a Nathalie, A la source du silence et à tous ses adhérents qui se sont mobilisés pour récolter des fonds au profit de l'association
- 19/05 : Belle affluence lors du concert donné en l'honneur de notre asso à Biesheim (Alsace) pour le concert donné par les chorales de Not'en vrac et l'Echo des 3 châteaux.
Merci à l'ensemble des artistes pour ce succès...L'argent récolté servira à financer le prochain stage de rééducation à Barcelone.
- 21/05 : Vente Simply Market: le nouveau directeur nous laisse la possibilité de mettre en place un stand pour vendre des articles au profit de l’association. De même, nous continuer à bénéficier du fidèle soutien de Nicolas Maudhuizon et ses collègues qui récoltent des fonds via la vente de glaces au rayon poissonneri
- 28/05 :Bravo aux collégiennes Joana, Margaux, Lisa, Thalia et Marie-Amélie en 3ème à Trainou qui, lors d'un projet en technologie, ont pu récolter des fonds pour l'association. Un grand merci à Mme Fleury leur professeur d'EPS qui a pensé à associer cette belle course à notre association. Merci aussi au professeur de technologie Mr Surzur et au principal du collège Mr Wald de nous avoir accueilli et d'avoir approuvé ce partenariat.
- 23 juin: Nous avons organisé un repas champêtre à la salle de Pont – aux – Moines : barbecue, jeux et bonne humeur garantie grâce à Yannod un collègue chanteur. Bonne humeur
- Tournoi de futsal au Five à Ingré... Un savant mélange de bonne humeur et d'esprit de compétition permettant au bout du compte un bilan très positif pour notre association...
Merci beaucoup aux joueurs pour leur fair-play, au Five Ingré pour la mise à disposition des locaux et l'animation du tournoi:)
Nous tenons à remercier chaleureusement Damien Barbereau pour la mise en œuvre de ce projet et le recrutement des équipes. Un bel événement sportif à mettre à son crédit !
- Marché de Noel et Téléthon organisés à Mardié durant 2 jours, et qui a permis de mettre en vente les créations de Marie (Sacs en toile cirée, lingettes lavables en cotons, accessoires pour femmes et divers objets …le tout créé avec des matières récupérées, donc démarche solidaire et écologique !) : nous avons reversé 100 € au Téléthon.
- Dons toute l’année à la poissonnerie d’Auchan de la Ferté St Aubin. Merci à Nicolas Maudhuizon, nous aimerions d’ailleurs qu’il soit le parrain de l’asso.
Stages de stimulation effectués cette année:
Au niveau scolaire, tout se passe bien en CE1, ou il est à nouveau accompagné de son AVS, Brigitte et de Nadia, qui s’en occupe sur le temps du midi. Une salle de motricité a été mise en place dans les locaux pour que Cécile, la kiné du Sessad puisse travailler 2 fois par semaine avec lui. D’autre part, il y a également l’intervention de l’ergothérapeute qui lui apprend les commandes sur les différents supports informatiques. Il a pu aller à la piscine avec ses camarades avec un bus adapté spécialement et on peut dire qu’il est très bien intégré par ses petits camarades, comme en témoigne la cohue devant la grille à son arrivée le matin pour avoir la chance de pousser Axel.
Nous avons commencé l’équithérapie cette année, Axel adore son poney GG :)....et il va régulièrement faire du handisport
Nous avons poursuivi l’école conductive puisque le rythme scolaire est revenu à 4 jours ; ce qui permet d’y retourner certains mercredis. Cela manquait à Axel à la fois au niveau moteur mais également car il est très content d’y aller pour voir ses copains et Mira la conductrice.…
Stagnation des progrès d’Axel depuis quelques temps, il devient lourd donc moins facile de le stimuler, nous avons choisi d'arrêter la méthode Medek pour cette raison. Nous avons mis en place un médicament pour stabiliser ses mouvements dystoniques, avec quelques résultats visibles à ce jour.
Axel a beaucoup grandi cette année et donc cela lui demande plus d’efforts ainsi qu’à nous même….
Cet été nous avons effectué 2 semaines en Espagne à la Clinique Essentis à Barcelone, dans laquelle nous sommes déjà allé 4 fois, c’est un Centre pluridisciplinaire dans lequel Axel s’entrainait 4 heures par jour. Cela lui a permis de s’exercer sur différentes stimulations telles que l’osthéopathie, la kiné aquatique, le spider ou encore le biofeedback.
Enfin nous avons testé la méthode Brainmoove en Bretagne, basée sur une stimulation passive qui permettrait de travailler les mouvements archaiques, à travers une stimulation de l’oreille interne (appareil d’entrainement des futurs spationautes), Axel s’est bien amusé mais il était un peu jeune pour cette méthode et nous attendrons avant de recommencer….
Un peu moins de sollicitations cette année, faute de temps disponible de notre part et de celui d’Axel. Pas mal de fatigue accumulée avec le rythme scolaire à 5 jours, donc plus de temps accordé au repos.
Perspectives et projets à venir
Prochaines actions envisagées:
- 25 janvier : Soirée découverte du karaté avec le club de Mardié
- 26 janvier: Fun fitness à Ingré. Nouvelle action de promotion des activités physiques d’entretien par les étudiantes du Staps d’Orléans, au profit de l’association.
- 23 mars: Soirée théâtre avec la troupe de l’Abeille de Gien qui se déplace sur Mardié pour venir jouer à la salle du petit théatre.
- 30 mars : Randonnée pédestre à l’occasion de la course A Bou de souffle pour Tiziana. Besoin de bénévoles pour encadrer….
- 1erjuin : Tombola pour gagner des tours en voiture de prestige avec le club Porsche Alsace.
- 23 juin: Repas champêtre à la salle de Pont- aux- moines.
- Début septembre: forum des associations
-Début décembre: Téléthon
Fin décembre: marché de Noel à Loury et Mardié.
+ Poursuite du partenariat avec Carrefour market.
Projets à venir
- Nouvelle opération est prévue début février à Barcelone qui permettra de supprimer certaines raideurs musculaires qui le gènent beaucoup au niveau de la hanche gauche et du bras droit : myoténofasciotomie.
- Finalisation de l’ extension et notamment réalisation d’un rail de transfert
- Achat d’un nouveau fauteuil roulant….
- Poursuite de l’éducation conductive à Pouilly sur Loire une semaine au mois de février et uine autre à Pâques et ensuite les mardi après – midi et mercredi à partir de l’année scolaire prochaine.
- 2 semaines à la Clinique Essentis de Barcelone cet été au mois de juillet.
- Une semaine à San Sébastien aux vacances de la Toussaint.
Renouvellement des membres du Conseil d'Administration
Nous avons le plaisir d’accueillir Mathilde Fleury et Marie Brouard qui ont été élus à l’unanimité membres du Conseil d’administration en tant que chargés de l’évènementiel.
Les autres membres élus restent:
Jérôme Tourre est le Président
Marie Tourre est la vice- Présidente et trésorière
Gabrielle Tourre sortante remplacée par Mathilde Fleury, Céline Sailleau, Génevieve Bellaud,
Jérémy Lavault sortante remplacée par Marie Brouard, couturière officielle de l’asso...
Voici quelques photos des stimulations et du tournoi de futsal que nous avons organisé grâce à Damien Barbereau et au Five d'Ingré...
3ème trimestre
Bonjour à tous, voici un petit bilan du 3ème trimestre de cette année…
Trimestre chargé puisque je viens de faire ma rentrée en CE1,
et tout se passe très bien poue l'instant...
Le rythme de 4 jours me convient bien
car il me permet sur la journée du mercredi libéré
soit de me reposer,
soit d’aller à l’éducation conductive à Pouilly sur Loire avec Maman,
soit d’aller faire du handisport une fois par mois
(activités spécifiques organisées par le Sessad d’Orléans
et mises en œuvre par un éducateur formé au handisport).
A l'école, ma super Avs, Brigitte, est encore avec moi à plein temps (depuis 3 ans),
j'ai également la chance d'avoir Nadia qui s’occupe de moi sur le temps du midi.
Bref une organisation qui roule…
Du coup, maman va pouvoir reprendre une activité professionnelle prochainement...
Ma chienne Lia va très bien, elle me fait la preuve de son amour avec ses grosses léchouilles du matin …
J’ai la responsabilité de lui donner à manger et
de la brosser et je prends cette mission très à cœur…
Concernant les rééducations, nous avons été 2 semaines
à la clinique Essentis cet été,
ou j’ai pu retrouver une grande partie de mes copains de galère (lol)…
Cette année le programme était particulièrement intéressant
2 heures de travail au sol pour travailler les appuis et le maintien du dos,
du spider pour travailler la posture debout
et également de la marche dans un rail (« caril »).
J’ai franchi un pallier dans le sens où même quand je suis fatigué,
j’ai compris que mes efforts du moment finiront par payer…
Pas facile pour un petit bonhomme de 7 ans,
mais je fais preuve d’une grande maturité pour mon âge
et je compense en étant parfois encore très bébé à d’autres moments !
En tout cas, j’ai fait la fierté de mes parents
car ce n’était vraiment pas facile tous les jours !
Heureusement le programme de l’après – midi était plus réjouissant pour moi : entre la piscine de l’apparthotel, les jeux de carte avec mon frère et les calins avec ma chienne, j’avais largement de quoi m’occuper:)
Le retour s’est fait vers le 25 juillet,
et je suis reparti le 15 aout pour une nouvelle thérapie pour moi… ,
Dénommée BrainMoove, elle est basée en Bretagne.
C’est maman qui en avait entendu parlé en discutant avec d’autres mères.
Contrairement aux thérapies que j’ai pu faire jusqu’à présent,
cette thérapie se base sur une stimulation passive du corps
pour permettre une adaptation du système vestibulaire au contraintes qu’on lui impose.
Concrètement j’ai eu l’impression de faire du manège durant 5 jours,
puisque j’étais dans une sorte de cabine d’avion qui bougeait
dans toutes les dimensions pendant que je devais suivre des yeux un repère visuel….
J’avais un peu la tête qui tournait en sortant de l’appareil....
Je suis resté une semaine et j’ai mis deux semaine à m’en remettre
tellement j’étais fatigué !
Pour l’instant peu de résultats visibles,
nous allons voir si nous poursuivrons par la suite cette thérapie…
Nos organisons le 24 novembre u tournoi de futsal au Five à Ingré,
tous les bénéfices seront aux bénéfices de notre association.
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez vous inscrire
2ème trimestre
Bonjour à tous, ça y est je suis au courant de mon cadeau d'anniversaire…
il est G E N I A L, je suis fou de joie !!! …..La voici :)))) Elle s'appelle L I A....
La plus belle et la plus câline des chiennes d'éveil....
Cela fait longtemps que je demandais à avoir un chien d'assistance à mes parents
pour lui faire des calins et avoir un animal qui veille sur moi….
Et mon rêve s'est réalisé ! Après une visite de l'association handi'chiens
à notre domicile, nous attendions une réponse définitive
pour l'accueil de la chienne que l'on m'avait alors présentée….
Au début du mois d'avril on m'a annoncé que c'était bon
et que Lia serait désormais ma chienne d'assistance… :
après un stage de responsabilisation d'une semaine
où j'ai appris toutes les commandes que ma chienne connaît,
j'ai eu mon diplôme et le droit de repartir avec Lia.
Ça n'a pas été simple de connaître la bonne intonation
et les termes adéquates pour la trentaine d'action qu'elle est capable de réaliser…
J'adore surtout le "tug- chaussette" et" tug- pantalon" pour me déshabiller avant le bain :
Et le "slow" pour des câlins sur son ventre:)
Cette semaine fut formidable, très riche en émotion
puisque j'ai pu faire énormément de belles rencontres,
avec les autres bénéficiaires d'un chien d'assistance,
qui présentaient différents types de handicap,
ou les bénévoles de l'association handi'chiens.
Encore un peu de boulot avant de maitriser parfaitement ma chienne
mais pour l'instant elle est super mignonne, très caline mais aussi très gourmande !
Pendant les vacances de février et de Pâques, je suis retourné
pendant une semaine à l'Ecole conductive de Pouilly sur Loire
où j'ai pu retrouver ma conductrice préférée (Mira) et tous mes copains.
Elle a pu constater à quel point j'ai grandi ,
mais aussi à quel point je suis gêné par mon bras droit
qui se luxe très souvent en arrière, ce qui me provoque
de vives douleurs en plus de la gêne au quotidien….
Mes parents ont donc décidé d'aller consulter
un spécialiste à l'hôpital Saint- Maurice,
notamment pour ce bras qui ne m'écoute pas souvent…
Nous sommes tombés sur une dame très gentille et compréhensive….
C'est la première " spécialiste " française à ne pas nous blâmer
lorsque nous évoquons avec elle les thérapies que je mène à l'étranger pour progresser.
Nous avons également évoqué la myoténofasciotomie
menée par le professeur Nazarov et elle était en accord
avec les bienfaits que cela m'a apporté
(moins de constipation, libération de la parole, plus de douleurs nocturnes,
tenue du dos plus solide….Incroyabel !!!
Sauf que cette médecin est d'origine étrangère
et a été formée dans un autre pays , loin du formatage et des réticences françaises…
En toit état de cause cela nous convient bien
et nous y retournerons bientôt pour un autre rdv avec des ergothérapeutes
pour voir les aménagements possibles pour soulager mes douleurs
et empêcher si possible les luxations de mon bras droit…
Pour finir nous avons organisé une kermesse pour fêter la fin de l'année
et réunir tous les copains/bienfaiteurs/ soutiens de l'asso
autour d'un barbecue et de jeux conviviaux….
Journée très réussie sous le soleil de Mardié,
agrémentée d'un petit concert de Yannod, chanteur local très talentueux,
qui a pu nous faire profiter de son vaste répertoire musical,
et de sa dextérité à jouer de la guitare, du clavier avec les pieds et à chanter en même temps !
Nous avons pu faire du chamboule- tout, du badminton, du molkki,
de la pétanque, du foot, c'était génial !
Mais ce fut une journée très fatiguante pour tout le monde
puisque nous avons prolongé le barbecue le soir
avec les bénévoles qui nous ont aidé sur la journée…
Un grand merci à eux et tout particulièrement à Geneviève Belleau
qui s'est particulièrement impliquéeet qui a beaucoup œuvré
pour que cette journée soit une réussite :)
1er trimestre
Bonjour à tous je n'ai pas trop eu le temps de donner
de mes nouvelles ces derniers- temps…
Il faut dire que l'on est assez occupé à la maison
entre mes stages de rééducation à Pouilly sur Loire
mais surtout avec les travaux d'extension de la maison que papa a commencé …
J'ai hâte d'avoir ma chambre et ma salle de bain adaptés
et un espace de circulation suffisamment large pour passer avec mon nouveau joujou…
Au niveau scolaire, j'arrive de mieux en mieux à me servir de mon ordinateur à l'aide du track ball
(souris adapté) et du clavier spécial...
J'apprends à m'en servir grâce à Valérie, mon ergothérapeute du SSAI.
J'ai en effet eu la chance de bénéficier d'un don de la part d'un grand garçon
se trouvant dans la même situation que moi….
En changeant de fauteuil roulant électrique,
il a souhaité faire un heureux et c'est plutôt réussi !!!!
Je n'ai pas encore le droit de l'emmener à l'école,
car je dois passer un " permis " de le conduire dans un espace collectif….
Donc je m'entraine à la maison
et même si je me prends encore pour Alain Prost
dès que papa a le dos tourné… je me débrouille de mieux en mieux :.
Je peux maintenant jouer avec mon grand frère au foot- fauteuil
ou à cache- cache et j'adore ça !
Vivement le mois d'avril car une nouvelle surprise m'attend !
